Борис Гребенщиков поддержал детей с редким заболеванием

«Ему можем помочь только мы»: Борис Гребенщиков поддержал тяжелобольного малыша из Екатеринбурга

2 октября 2020 7:00

Лидер легендарной группы «Аквариум» Борис Гребенщиков, также известный как «БГ», записал видеообращение в поддержку тяжелобольного малыша из Екатеринбурга Миши Бахтина.

— Маленькому мальчику Мише Бахтину два месяца. Его жизнь в опасности. Государство помочь ему не может. Ему можем помочь только мы. Если у вас есть возможность, помогите ему, пожалуйста, — попросил музыкант.

У двухмесячного мальчика – спинально-мышечная атрофия (СМА). Ему диагноз поставили очень рано – это первый в России такой случай. Поэтому сейчас родители Миши открыли сбор средств на уникальный препарат «Золгенсма», который поможет малышу поправиться.

Стоимость укола – порядка 160 миллионов. На сегодняшний день родителям удалось собрать чуть больше 41 миллиона рублей. Поддержать Мишу решили многие известные люди. Первым стал экс-мэр Екатеринбурга Евгений Ройзман. Видеообращение в поддержку Миши записал также лидер группы «Машина времени» Андрей Макаревич.

И вот теперь – Борис Гребенщиков.

Борис Гребенщиков поддержал тяжелобольного Мишу Бахтина с СМА

Видео: mishkawinsma в Instagram

— Счастье осознавать, что к твоему горю неравнодушны такие люди! что Борис Борисович поверил и просит о помощи вместе с нами. Мы знаем, что будем услышаны, что Мишенька обязательно будет счастливым, — поделились радостью родители Миши.

Сейчас малыш находится в реанимации, однако врачи наблюдают положительную динамику после второго укола препарата. По словам его папы Дмитрия Бахтина, медики пришли к выводу, что, если поставить укол до четырех месяцев, болезнь получится побороть.

Дети с СМА – далеко не первый случай для Свердловской области. Двум семьям уже удалось помочь. Так, например, малышка Аня Новожилова улетела в США, чтобы поставить укол препарата. Побороть болезнь удалось Лизе Краюхиной из деревни Боярка.

ЧИТАЙТЕ ТАКЖЕ

Звезда «Универа», игравший олигарха, призвал бизнесменов помочь собрать 160 миллионов на лечение Ани Новожиловой (подробнее)

Родителям девочки с СМА из уральской деревни, собирающим 160 миллионов на лечение, поможет администрация президента РФ. До этого родители полуторагодовалой Лизы Краюхиной написали обращение Дональду Трампу (подробнее)

Читайте также

Возрастная категория сайта 18 +

Сетевое издание (сайт) зарегистрировано Роскомнадзором, свидетельство Эл № ФС77-80505 от 15 марта 2021 г. Главный редактор — Сунгоркин Владимир Николаевич. Шеф-редактор сайта — Носова Олеся Вячеславовна.

Сообщения и комментарии читателей сайта размещаются без предварительного редактирования. Редакция оставляет за собой право удалить их с сайта или отредактировать, если указанные сообщения и комментарии являются злоупотреблением свободой массовой информации или нарушением иных требований закона.

Борис Гребенщиков запустил предзаказ благотворительного альбома в пользу мальчиков с редким заболеванием

На краудфандинговой платформе Planeta.ru стартовал предзаказ нового альбома группы «Аквариум» «Дань». Все вырученные средства будут направлены в фонд «МойМио» — он специализируется на помощи семьям детей с миодистрофией Дюшенна, редкой генетической болезни, которая постепенно разрушает мышцы. Причем, эта редкая генетическая болезнь поражает только мальчиков. Сейчас под опекой фонда более 550 семей из разных уголков страны.

Пластинка «Дань» состоит из каверов на песни друзей и коллег БГ по рок-клубу. По словам Бориса Гребенщикова, это самый долгий проект в истории «Аквариума». Первый кавер для него был записан в 1993 году.

Альбом «Дань» – это семь песен: «Камчатка» и «Генерал» Виктора Цоя и группы «Кино», «Досуги-буги» и «Цветы на огороде» Петра Мамонова и «Звуков Му», «Растафара» Майка Науменко и «Зоопарка», «Я хочу быть с тобой» Вячеслава Бутусова и «Наутилуса Помпилиуса», а также «Подмога» группы «ХЗ».

На виниле и CD альбом выйдет осенью 2021 года. Он будет выпущен лимитированным тиражом в 1 000 копий на CD и LP. Предзаказать пластинку можно только в рамках крауд-кампании на Planeta.ru. Также на странице крауд-кампании представлен фирменный мерч в стилистике альбома: бейсболки, футболки, свитшоты. Все вырученные в ходе крауд-кампании средства будут переведены в фонд «МойМио». Предзаказ продлится до 21 сентября.

Цифровой релиз альбома «Дань» состоялся 27 мая. Альбом можно скачать на сайте фонда «МойМио», оформив удобное пожертвование. За неполный месяц поклонники творчества «Аквариума» перевели в фонд уже более 2 млн рублей.

«Альбом «Дань» мы писали дольше всего. Начали его примерно в конце 80-х годов. С тех пор мы его пишем и пишем, но вот пришло время остановиться. Мы остановились, выкинули всё лишнее. Посмотрели на получившийся альбом и поняли, что нужно отдать его фонду «МойМио», чтобы деньги, собранные от его продажи, пошли ни нам, ни авторам, а детям, которые в этих деньгах нуждаются», – рассказал Борис Гребещиков в видеообращении крауд-кампании.

«Для фонда «МойМио» большая честь знать и чувствовать, что Борис Борисович – часть фонда и хранитель ордена МойМио. Мы хорошо помним «лучший вечер редкому фонду» в 2016 году, с которого всё началось. И помним всё, что было потом: концерты в пользу ребят, сборы на выступлениях «Аквариума», организованный онлайн-сбор в «День исключительных людей», съёмки с подопечными, домашний концерт в пандемию и многое другое. Для нас это целая жизнь! И вот, у фонда появился еще один волшебный подарок от Бориса Борисовича – альбом «Дань». Слушаем и благодарим!», – отметили представители благотворительной организации.

Борис Гребенщиков поддержал детей с редким заболеванием

Борис Гребенщиков призвал помочь детям с редким заболеванием

Известный музыкант и попечитель Благотворительного фонда «МойМио» Борис Гребенщиков в канун Дня редких заболеваний записал видеообращение в поддержку детей с миодистрофией Дюшенна (МДД).

Международный День редких (орфанных) заболеваний отмечается 28 февраля. Миодистрофия Дюшенна одно их них – это редкое генетическое заболевание, которое разрушает мышцы мальчишек (девочки болеют крайне редко). По статистике, один ребенок из 5-6 тысяч рождается с этой болезнью. В России из-за отсутствия квалифицированной медицинской помощи ребята с МДД живут меньше, чем могли бы.

Фонд «МойМио» — единственный Благотворительный фонд в стране, который оказывает всестороннюю помощь заболевшим и их родным. «Миодистрофию Дюшенна пока нельзя вылечить, но можно продлить жизнь детей, сделать ее радостной», – говорят в Фонде.

Фонд оказывает семьям социальную поддержку, проводит психолого-реабилитационные программы, организует обследования детей редкими специалистами и обеспечивает мальчиков жизненно необходимым оборудованием. Разрабатывает и внедряет модель оказания системной помощи: обучает родителей и профильных врачей, создает информационно-методические материалы по заболеванию.

Для того, чтобы сохранить существующие программы и оказывать помощь в дальнейшем, необходимы средства. Борис Гребенщиков, который является попечителем БФ «МойМио», записал видеообращение, в котором обратился ко всем неравнодушным людям поддержать работу фонда.

«В феврале фонд «МойМио» отмечает два важных события: свой день рождения и День редких заболеваний. Если каждый посмотревший этот ролик подпишется на ежемесячное пожертвование в 50 рублей — это поможет фонду помогать еще большему количеству детей с миодистрофией Дюшенна», – говорит музыкант.

Фонд «МойМио» — благотворительный фонд, созданный в 2015 году инициативной группой родителей для помощи детям с миодистрофией Дюшенна. МДД — это редкое генетическое заболевание, которое разрушает мышцы детей, болеют им только мальчики. Они теряют мышечную силу, перестают ходить, испытывают дыхательную недостаточность. В итоге сердце как мышца тоже перестает справляться. Сейчас у фонда 448 подопечных, и с каждым месяцем их становится все больше.

Читайте также  Коллекция The Beatles из 15 тысяч предметов будет выставлена на торги

ПОДЕЛИТЬСЯ

ПРИСОЕДИНИТЬСЯ

Самые яркие фото и видео дня — в наших группах в социальных сетях. Присоединяйтесь прямо сейчас:

Увидели опечатку? Выделите фрагмент и нажмите Ctrl+Enter

Борис Гребенщиков просит помочь детям с редким заболеванием

Известный музыкант и попечитель фонда «МойМио» Борис Гребенщиков призвал россиян помочь детям с редким заболеванием — миодистрофией Дюшенна. Свое видеообращение он записал в канун Международного Дня редких (орфанных) болезней, который отмечается сегодня, 28 февраля.

Борис Гребенщиков записал видеообращение на краудфандинговой
платформе «Пользуясь случаем» и запустил сбор средств в поддержку подопечных благотворительного фонда «МойМио» — детей с миодистрофией Дюшенна. Это редкое генетическое заболевание, которое разрушает мышцы мальчиков.

«По статистике, один ребенок из 5000-6000 тысяч мальчиков рождается с этой болезнью. Миодистрофию Дюшенна пока нельзя вылечить, но можно продлить жизнь детей, сделать ее радостной», — говорят в фонде, созданном в 2015 году инициативной группой родителей.

Читайте также

Фонд «МойМио» оказывает помощь семьям, в которых дети страдают миодистрофией Дюшенна, и социальную поддержку, проводит психолого-реабилитационные программы, организует обследования детей специалистами и обеспечивает мальчиков жизненно необходимым
оборудованием. Также органзиация разрабатывает и внедряет модель оказания системной помощи — обучает родителей и профильных врачей, создает информационно-методические материалы по заболеванию.

Читайте также

По словам Бориса Гребенщикова, год назад в стране было зарегистрировано 300 семей, воспитывающих детей с МДД, теперь их уже 448.

«С каждым днем все больше людей узнает об этом. И с каждым днем помощь оказывается все больше. В России нет регистра больных миодистрофией Дюшенна, но по статистике их не меньше 5 000. Им всем нужна наша помощь. В феврале фонд «МойМио» отмечает два важных события: свой день рождения и День редких заболеваний. Если каждый посмотревший этот ролик подпишется на ежемесячное пожертвование в 50 рублей — это поможет фонду помогать еще большему количеству детей с миодистрофией Дюшенна», — сказал музыкант в видеообращении.

Понравилась статья? Поделиться с друзьями:
Добавить комментарий

;-) :| :x :twisted: :smile: :shock: :sad: :roll: :razz: :oops: :o :mrgreen: :lol: :idea: :grin: :evil: :cry: :cool: :arrow: :???: :?: :!: